Capita 2

Nel bosco ci sono sentieri che, sovente ricoperti di erbe, si interrompono improvvisamente nel fitto. [Martin Heidegger, Holzwege]

Càpita

"Càpita che si viva tutta una vita senza imbattersi in una malattia che invece a un certo punto prenderà per te la faccia del destino. Capita di essere felici senza saperlo, di dare generosamente senza pensare di essere generosi e capita di scoprire che la gratitudine è un sentimento raro poco sentito e poco praticato; capita di essere delusi da qualcuno che non ti aveva illuso ma solo incidentalmente sfiorato. Capita di veder rovesciata l'esistenza in un attimo e capita che per essere ancora un po' simile a quel che eri prima, ci vogliano mesi e mesi di pazienza e di attesa." [Gina Lagorio]

Rinascita

L'ictus ridefinisce tirannicamente ogni cosa. Quando confrontato con il suo terribile ultimatum, esso può provocare sia la caduta che la rinascita del paziente, Esso lo spinge ad accettare la responsabilità della propria esistenza nel nuovo corpo invalido o a gettarsi nella distruzione personale disperata e assoluta. Abbiamo la possibilità di essere vittime o sovravvissuti e dobbiamo afferrare la nostra strada attraverso un' odissea raccavricciante in una battaglia esistenziale per una ridefinizione personale. Ma attraverso tutto ciò, lo spirito umano si eleva ed agisce [Wallace Sife]

La disfatta della (gamba) sinistra.

Lunedi ho avuto un incidente in moto, 118, ambulanza, pronto soccorso, ginocchio lussato, legamenti rotti, riduzione manuale della lussazione, ingessatura dalla coscia al piede. Un tourbillion in cui sono stata manipolata, girata e rigirata senza che mai mi si dicesse cosa mi aspettasse. Essendo frastornata dal trauma ho fatto poche domande di mia iniziativa (tipo...mi fa per favore la ricetta per l'eparina che mi ha prescritto e che mi devo iniettare nella pancia per un mese o pensa che debba andare in giro a cercare il mio medico con questo gambone di 30 chili? Sono proprio necessari i raggi al torace visto che non mi operate e ne ho appena fatto una serie alla gamba e alla caviglia?). Ma non ho avuto la lungimiranza di chiedere a cosa dovevo fare caso rispetto alle complicazioni dunque ho atteso un sacco prima di tornare strisciando (nel vero senso della parola) al pronto soccorso a causa di un dolore fortissimo che poi si è scoperto essere causato da un ematoma sviluppatosi sotto al gesso.

Frastornata e molto sofferente cerco di capire quanto mi sta accadendo.

Da qualche giorni infatti sto sperimentando la condizione di chi è perso in un sistema che non conosce, in cui non è piu' padrone del proprio corpo e elemosina informazioni a destra e a manca ma se le vede centellinare con sufficienza dal personale medico ed è costretto a ricorrere alle esperienze dei conoscenti. Sulla base del gran pastrocchio di idee, devo capire se ciò che vivo è una normale conseguenza della mia situazione o se si tratta di una complicazione e deve correre in ospedale. Molto rapidamente fa capolino l'idea di prenotarsi una visita privata per avere almeno le prime sommarie indicazioni su cosa aspettarsi. Internet è una gran fucina di informazioni ma non basta, evidentemente. E cominci a cadere nella trappola, convinta che per avere risposte devi pagare. Continuo a non volerci credere e continuo ad affidarmi all'ospedale della mia città.
Ma annaspo e mi barcameno fra mille difficoltà. E sto parlando solo di una gamba. Posso parlare, provare a capire da sola quanto accade, difendermi. Immagino la situazione quando il problema è ancora piu' complesso.

Ho scoperto l'acqua calda lo so, ma è significativo che anche quando credi di avere gli strumenti e la determinazione una volta che precipiti nella voragine dell'essere un "paziente" diventi un essere costretto a tacere, perplimersi e a volte sentirsi umiliare (quando non dormi per il dolore e provi a resistere per 4 giorni e poi ti senti dire dal medico "che poi, che non riuscisse proprio a sopportarlo questo dolore mi sembra un po' strano....")

Provaci tu caro dottore, provaci tu a SOPPORTARE, senza dare troppo fastidio ovviamente.

PS i pochi post di questi giorni sono ovviamente ascrivibili al fatto che per ora sto parecchio male

Più che sopravvissuti

Come ogni martedi, oggi ho risposto per due ore allo Sportello telefonico Afasia.

Sono sommersa dalle storie incredibili di viaggi della speranza, diagnosi poco chiare, confusioni sapientamente orchestrate dai servizi ...

Ciò che trattengo è la grande, infinita determinazione dei familiari ...di mogli, madri, figli e figlie (per lo piu') che, nonostante le neghittosità dell'ambiente circostante, persistono nella ricerca del benessere.

Sono persone spesso confuse da anni di ricerca affannosa che le hanno sfiancate ma non abbattute. Insistono nel cercare, nel dare fiducia salvo magari poi ricredersi, consapevoli, come me del resto, che dal pantano ci si puo' levare, un pezzo alla volta, ogni giorno di piu'.

Ma occorre sapere, avere elementi sulla base dei quali prendere decisoni, organizzare viaggi, spostamenti e soprattutto argomentazioni chiare e oneste che rispettino il nostro legittimo diritto a partecipare a tutto cio' che ci riguardi, in modo attivo e consapevole.

Attraverso il blog e lo sportello, sento che a poco a poco si sta stringendo una allenza fra chi di noi vive le contraddizioni di questo tempo sincopato con un forte disagio ma contemporaneamente crede fermamente al fatto che "dove c'e' un desiderio c'e' una strada ..."

Se vogliamo passare dal semplice sopravvivere al vivere pienamente, iniziamo a farlo!

Ora, adesso.

Dubbi domenicali

C'e' qualcosa che mi impensierisce.

Come mai sempre più spesso incontro persone con afasia che mi dicono "Continuo ad andare alle sedute di logopedia perche' mi spiace far rimanere male la giovane logopedista che mi segue. Mi ricorda mia figlia...mi fa muovere la lingua e destra e a sinistra DA MESI ma non vorrei mai che passasse dei guai con la sua responsabile, se abbandono la terapia" [prego notare che la persona in questione si esprime proprio con questo livello di complessità]

Quante volte, le persone ci accontentano?

E quanti di noi si pongono il problema di capire CHI cura CHI?

E quanti responsabili/supervisori sono in realtà irresponsabili/supervisori del nulla?

Logopedisti/e e pazienti iniziamo a meditare su questo. Facciamolo insieme.

Maternage? Sì ma....

"Il maternage ha come immagine di partenza la persona adulta (una madre per esempio) con un bambino in braccio. Il maternage è la possibilità di avere in braccio un bambino avendo nel proprio corpo, attivi, gli elementi sensoriali che permettono di fare un’operazione tesa tra due poli, il contenimento (che impedisce al bambino di squilibrarsi, di cadere, di farsi male) e l’autonomia.... E’ un atteggiamento, è una richiesta tacita a cui si può dare una risposta con un gesto, un sorriso, lo spostamento di un oggetto fatto per quella persona. E’ riconoscere un bisogno, può essere un attimo" (A.Canevaro).

Non è che io sia necessariamente contraria al “Maternage” come declinazione della relazione nel quotidiano, ma facciamoci un regalo: lasciamo a TUTTI il grande privilegio di prendersi cura di se’ e degli altri.

Anche alle persone con Afasia, Soprattutto alle Persone con Afasia.

Poiche’ non sentirsi piu’ utili per se’ e per gli altri è il vero dramma mentre è il prendersi cura che cura e produce effetti utili…

Quel che passa il Convento 2

Bene, anzi no, male.

Capita che tu, moglie di persona con ictus, chieda un supporto psicologico ai servizi territoriali perche' aiutino tuo marito che ha disturbi di comunicazione e conseguentemente è abbattutto, depresso, demotivato.

Capita che ti procuri la richiesta medica perche' sei diligente e speranzosa.

Capita che arrivi all'appuntamento e ti si pari davanti un medico che ti dice "Mi spiace signora, noi non offriamo questo servizio perche' non abbiamo personale. Pero' se vuole...POSSO DARLE UN FARMACO!"

Mi fa male il mondo

Quando sento di tutte queste persone bistrattate da un sistema che mastica e sputa chi cammina più lento, chi balbetta, chi non si esprime velocemente, chi viene coinvolto in percorsi riabilitativi interminabili, dai costi ingestibili, senza capirne l'effettiva finalità preche' questa non viene mai dichiarata quasi fosse un segreto di stato (o di pulcinella?).

Quando intuisco che lavorare con le famiglie per ristabilire connessioni e rapporti, equivale a spegnare un incendio con un ditale perche' queste poi si trovano ogni giorno immerse in una rete sociale che fa acqua da tutte le parti. Con amici e parenti che scappano o peggio, quando restano, contribuiscono alla progressiva scoloritura "sociale" dei loro cari continuando a trattarli da persone "non ancora integre", in attesa di essere riaggiustate, cui profondere consigli sull'una o l'altra terapia che li rimetterà in sesto: a seconda dell'orientamento delle diverse persone i consigli saranno diversi "Fai tanta logopedia", "Piu' esercizi", "Una terapia antidepressiva" , "Incontri di teatro/reiki/shiatzu/cristalloterapia/cromoterapia/petherapy...") e poi, tra un consiglio e l'altro, si scappa comunque per non dover sperimentare la faticosa (ma possibile e importante !) comunicazione con una persona con afasia.

Quando sento interlocutori a disagio, che fingono di aver capito o cambiano discorso nel conversare con una persona con afasia, o vivono momenti di profonda angoscia non sapendo se imbeccare la persona in difficoltà o piuttosto aspettare ma sembra cosi' terribile quando nessuno ti ha aiutato a capire che è possibile aspettare, osservare e intuire le situazioni in cui devi intervenire e quelle in cui al contrario devi lasciare spazio e tempo alla persona (esistono degli "indici" che si può imparare a riconoscere, se opportunamente addestrati).

Quando vedo gli eserciziari da bambini sui tavoli delle famiglie e scopro che nessuno di loro ha mai ricevuto un training sulla "conversazione", su cosa la regolamenti nella normalità e su come queste stesse regole tendano a saltare in una situazione di afasia (siamo noi a farle saltare, non la persona con afasia!) ma si tratta di regole che possono essere sfruttate per la felicità delo scambio, una volta che vengono riconosciute e manipolate correttamente !!!!

Quando mi si racconta delle innumerevoli esperienze di familiari che in tanti anni, non hanno mai incontrato qualcuno con cui affrontare le reali problematiche della loro vita (che dovrebbero essere il target di una terapia "moderna", ad es. il tema della rinegoziazione identitaria) ma afasiologi o neuropsicologi ontologicamente chiusi in una prospettiva autoreferenziale.

Quando torno in Italia e verifico che pochi conoscono e applicano nella loro prassi clinica i contributi portati all'afasiologia dall’epistemologia della complessità, dalla medicina narrativa e dalle afasiologhe attive negli ultimi 20 anni nel Commonwealth.

Quando ascolto gli studenti delle Scuole di Logopedia e scopro che nessuno spiega loro che nel nostro paese è sempre mancata una sintesi fra il punto di vista dei teorici e quello dei terapeuti/terapisti. Gli studiosi hanno tentato di fornire modelli di processazione del linguaggio per spiegare come mai un aspetto fosse perso e un altro risparmiato. A parte l’osservazione del recupero spontaneo e la spiegazione speculativa del fatto che aree integre andavano a vicariare le aree danneggiate sostituendole dal punto di vista funzionale (usualmente nell’emisfero opposto), storicamente gli afasiologi sembrano essersi abbastanza disinteressati di tutto cio’ che riguarda la dimensione del recupero. I riabilitatori da parte loro, si sono sempre interessati principalmente a come facilitare il recupero dei loro pazienti, anche al di là di metodi scientifici. Se qualcosa funzionava, la usavano.

Quando realizzo che i/le logopedisti italiani sono ancora convinti di dover "curare" l'afasia e non di doverla capire, come prima cosa. Quasi come se si trattasse di una machina rotta e il loro ruolo fosse quello di "aggiustarla" o almeno regolarne il minimo. Motivo per cui si sono diffuse pratiche terapeutiche banali e scarsamente significative sul piano dell'efficacia.

Quando sfoglio gli Atti di Congressi italiani e mi rendo conto che le persone con afasia sono sempre e solo nomi astratti [ casi clinici] e mai divengano (nella consapevolezza di chi discetta su di loro) uomini e donne concreti, che spesso subiscono ingiustizia e soverchiamento in Ospedale, in casa, sul lavoro, nelle Associazioni e nei testi scientifici.

Quando leggo brochure di Convegni dove si dichiara tranquillamente che "Comprendere come il nostro cervello realizza il linguaggio è una delle ambizioni che la ricerca neuropsicologica coltiva sin dai suoi esordi. Una questione così complessa può essere affrontata solo attraverso la coordinazione di discipline differenti, ognuna caratterizzata da strumenti di indagine specifici. Il contributo che lo studio dei malati colpiti da patologie del linguaggio forniscono a questo campo di ricerca rimane centrale. La disponibilità di metodi di indagine del cervello normale e patologico hanno aperto una serie di nuove prospettive, che da un lato confermano le acquisizioni tradizionali, dall'altro aprono nuovi interrogativi di carattere generale sul rapporto tra funzioni mentali e meccanismi neurologici, sulle basi biologiche del recupero e sull'effetto degli interventi riabilitativi" e rimango l'unica a denunciare il fatto che dovrebbe esserci piu' chiarezza rispetto al fatto che spesso le persone sono inserite in percorsi utili soltanto a produrre "dati scientifici" e non ad aumentare il loro benessere.

Quando intuisco che i primi a non credere alle capacità delle persone con afasia sono certi neuropsicologi, che poi conducono gruppi dai nomi altisonanti entro i quali, sappiatelo, le persone sono molto piu' consapevoli di quanto crediate circa le vostre reali motivazioni.

Quando un familiare mi dice "Mi rendevo conto che quella certa situazione non era l'ideale per noi, ma cosa potevo fare? Noi siamo vulnerabili perchè abbiamo bisogno".

Quando questo bisogno viene cavalcato dalle esigenze dell'uno o dell'altro riabilitatore o servizio o dipartimento universitario.

Mi fa male il mondo.

Ci fa male il mondo.

Una alternativa allo Stigma

Ma da dove nasce lo stigma? Nel caso delle patologie croniche "invisibili" sembra che le stigmatizzazioni nascano da numerosi fattori fra i quali principalmente la scarsa conoscenza del problema e i giudizi morali. In ogni caso c'e' sempre una semplificazione (lo stigma è un riduttore di complessità) o in taluni casi addirittura un uso funzionale dello stigma (enfatizzo la tua debolezza per confermare la mia importanza di operatore che ti salva/consiglia/supporta). Basti pensare alle Associazioni che promuovono la persona con afasia dicendo continuamente che questa HA BISOGNO dell'esperto o ancora, agli afasiologi che sostengono di avere guarito qualcuno...e infine ai progettisti di test per "valutare" l'entità del danno linguistico, test che risultano adatti a bambini in età pre-scolare piuttosto che agli adulti cui sono somministrati e anche a tutti coloro, persone con e senza disabilità, che serbano dentro di se' un profondo pregiudizio verso chi si discosta dalla tanto adorata (e cosi' relativa) "norma".

E’ realmente difficile definire la disabilità senza considerare i fattori sociali correlati. Il modello medico, framework teorico anacronistico che continua a privilegiare nella lettura dei fenomeni gli aspetti fisiologici e biologici, definisce la disabilità come un problema sanitario de-personalizzato che richiede una diagnosi e un trattamento: la persona viene così ad essere definita sulla base della sua disabilità e gli aspetti sociologici e psicologici della questione sono scotomizzati. Per quanto riguarda l’afasia, in particolare, questa è vista per lo più in termini di ideologia medica nella sua sola dimensione clinica e ciò come un disturbo acquisito legato alla lesione cerebrale, che condiziona la capacità del singolo di comunicare, uno dei sintomi più disabilitanti dopo l’ictus e una barriera all’indipendenza nella vita quotidiana; in questo senso, come sostenuto da Robert Mackay, il concetto di afasia è sviluppato proprio a partire da una ideologia medica che propone la teoria della “tragedia personale”, quindi un problema allocato entro l’individuo e dominato dai professionisti della psicolinguistica unici a poter suggerire gli adattamenti e i comportamenti più efficaci da adottare. In accordo con il modello medico, la persona con afasia “difetta” di qualcosa. E come afferma Charles Goodwin in una intervista sul web, tutto ciò porta alla diffusione di un pesante stigma legato al concetto di afasia così che molti finiscono effettivamente per condurre il resto della loro esistenza nell’ isolamento e nell’esclusione sociale.

“People with aphasia are incompetent—having no voice under the communicative practice of a medical ideology. The medical ideology is hegemonic: the dictionary meaning for aphasia, defined as the loss of power of expressing ideas in words, seems to go against the idea of communication which is defined as to impart information, to reveal, to convey (...) This medical ideology of ableism can only construct Le persone con afasia in a place of containment, as voiceless and with a body marred by weakness or paralysis, which makes them dependent” [R. Mackay]

Io aderisco ad un modello alternativo che descrive la persona con afasia in una prospettiva antropologica.

L’afasia è una questione relazionale, valutabile da una prospettiva interattiva e sociale, piuttosto che esclusivamente medica. Le persone afasiche non sono necessariamente clienti “malati” o pazienti di qualcuno, piuttosto sono membri di un gruppo ad elevato rischio di esclusione sociale, inserito in una "società della conoscenza" marcatamente elitaria ed in una cultura medica “produttrice di in-competenza”. In un contesto che non favorisce l’inserimento infatti, data la mancanza di condizioni non competitive e di rispetto reciproco, nel quale l’istituzione sanitaria non solo offre l’occasione per costruire le differenze ma anche gli strumenti per farlo, il deficit è destinato a trasformarsi in handicap e il “lifelong learning”, fondamentale per coloro che hanno visto incrinarsi la possibilità di mantenere il loro pregresso ruolo sociale, diventa spesso una utopia. Le barriere ambientali e sociali che escludono gli individui dal mainstream vengono a prevalere come impatto sulla stessa esperienza di menomazione dunque non è l’assenza di “abilità” di per sè a creare impedimento alla partecipazione sociale e questa consapevolezza ci deve fare riflettere anche e soprattutto nel nostro ruolo di “agevolatori” di cambiamento. In sintesi, la disabilità legata alla presenza di afasia sarebbe il risultato di un insufficiente condensato di sforzi collaborativi e non del mero disturbo di linguaggio. (...)

“Unfortunately, most societies value independence, measure identity in terms of contributions, and reject illness and impairment. By definition, the individual with aphasia no longer fits in that social milieu, at least not immediately poststroke. Instead, virtually all the roles and contracts that define one's sense of identity within the larger society are modified by stroke and consequent aphasia.
Persons with aphasia and their significant others face a profound social dysfunction in life. Their greatest loss may be the reduction in the fluidity and flexibility with which communication allows navigation of the complex challenges of life's social actions and interactions. Their greatest challenge is to renegotiate identity. That renegotiation must occur despite a chronic impairment of the very language that is needed to scaffold both performance of social activities (work or play) and human affiliations within the family, social groups, institutions, and the very culture itself. At stake is the desire to reestablish homeostasis or equilibrium in old and new environments” [B. Shadden]

Si tratta quindi di una problematica “sociale” che vede il punto fondante della questione proprio nelle delicate fasi di negoziazione tra la persona e il suo contesto per la conquista di un nuovo ruolo, e non negli aspetti medico-sanitari.

Come sostiene Charles Goodwin, in America e nell’Europa Occidentale , c’è un esagerato focus sull’individuo come se questo fosse il “locus” di tutta la vita cognitiva, mentre al contrario sarebbe importante focalizzarsi su come le azioni e le espressioni emergano non tanto dalla psicologia di un individuo isolato, ma dal modo in cui gli esseri umani costruiscono significati condivisi (co-costruiscono la realtà) e adottano azioni concertate attraverso l’utilizzo di sistematiche pratiche di interazione. Focalizzandosi sulle competenze reali delle persone con afasia e sulle modalità attraverso le quali queste possono essere implementate dalle relazioni sociali, si potrebbe contribuire ad una riduzione dello stigma e dell’isolamento cui queste persone sono spesso sottoposte.

Penso che adottare questa prospettiva sia particolarmente indicata in ambito educativo e in un’ottica propositiva, poiché se è vero che l'afasia è un costrutto sociale è anche vero che questa può diventare proprio per questo oggetto di “intervento sociale”.

La gestione di questo problema richiede infatti la responsabilizzazione dell’intera società che deve ad adottare le necessarie modifiche utili ad incrementare le possibilità di partecipazione di persone adulte con afasia nelle varie aree della vita quotidiana, compresa quella educativa. Questa visione dunque, connotata dal punto di vista ideologico, mette in gioco il discorso del cambiamento sociale che a livello politico si trasforma in questione legata ai diritti umani. In questo senso si rivela chiaramente la natura anche politica del concetto di disabilità.

(da Education, Identity and People with Aphasia, A. Tinti, LAPH, 2007)

Regole per Fare

"Si puo' passare dalla sensazione di un fuoco che ci attanaglia e circonda tutti minacciosamente, alla gestione del fuoco per riscaldarci ad esso" (Devoto).

Torniamo al principio di Responsabilità. Puntiamo su azioni che abbiano come prodotto qualcosa di concreto. Dall'ottica di riparazione all'ottica di prevenzione (lavoriamo per la nostra salute), dal decentramento alla partecipazione. Da servizi sanitari che sono semplici fornitori di servizi a servizi clinici e curativi (non solo curing ma anche caring), con interventi calibrati sui nostri bisogni e non solo su quelli dei servizi (bisogni che vanno elicitati!).

Con il gruppo Aracne, dopo un inizio burrascoso e un quasi totale cambiamento in corsa dei partecipanti, abbiamo finalmente iniziato a lavorare ad un Codice Etico da applicare anche nel contesto della collaborazione con il Dipartimento di Neurologia della ASL3 Genovese con cui collaboriamo. Vogliamo riorientare le risorse del nostro territorio nel senso della promozione della salute, ridistribuire il potere tra la gente (possibilità di decidere per se stessi e per la propria vita), ridure lo stigma sociale che spesso i servizi potenziano. Lo vogliamo fare insieme (servizi e persone con disabilità) per eliminare le vecchie gerarchie, sciogliere i ruoli rigidi, rivedere i vecchi codici di comportamento e spazzare via i rapporti di potere tra chi dà gli ordini e chi obbedisce.

Ora è il momento del Codice Etico.

Le domande da porsi sono tante:

Quale è lo scopo del nostro codice? Regolare i nostri comportamenti? Ispirarci? Abbiamo davvero bisogno di un codice etico? Deve essere una dichiarazione di valori o un codice di comportamento?

Un codice etico deve essere adeguato ai bisogni e ai valori dell' organizzazione, dunque nel nostro caso deve adattarsi ad un ambito professionale ma anche ad uno informale quale è quello associativo (l'Associazione è formata anche da operatori sanitari ma anche da cittadini). Tutto ciò ci impone di riflettere sulla "professionalizzazione" in seno alla Associazione. Un problema annoso che però dobbiamo affrontare.

I nostro codice probabilmente avrà due componenti. In primo luogo, una sezione di "aspirazioni", una premessa che descrive gli ideali cui aspiriamo. In secondo luogo, il codice elencherà tipicamente alcuni regole o principii, a cui i membri dell'organizzazione si ritiene aderiscano. Ma quale sarà l'ordine di presentazione delle regole? Dalla più importante alla meno importante? E cosa intendiamo con la parola "importante"? Saranno dettagliate delle forme di verifica? Quali? Chi sarà implicato? Un piccolo gruppo di lavoro? O tutti coloro che in qualche modo ne possono essere influenzati? Come verrà divulgato? Solo al nostro interno o anche fuori? Come verificheremo che i valori compresi nel nostro codice hanno un qualche impatto sulle politiche e le pratiche organizzative? Come verrà rivisto/modificato il codice?

Certo sappiamo che non risolverà tutti i nostri problemi etici ..."Dobbiamo ricordarci che le buone leggi, se non sono rispettate, non costituiscono il buon governo. Quindi ci sono due parti che formano un buono governo: una è il rispetto delle leggi da parte dei cittadini e l'altra è la qualità delle leggi cui questi obbediscono... " (da La Politica di Aristotile).

La dimensione etica e morale della cura

Cura è quindi coscienza di sé, è arte filosofica, è inesausta pratica di ri-assoggettamento a se stessi mediante autonalisi. In seguito, nel pensiero contemporaneo, indicherà il sentirsi e percepirsi nel mondo anche per essere notati dal mondo, dagli altri. Verso i quali l'andamento della cura - oggi il lavoro di cura - è un doppio movimento: infatti un buon rapporto con la propria vita, con se stessi, pur nella fatica e nella sofferenza della ricerca, è condizione senza la quale non si dà luogo a sopravvivenza umana e professionale dinanzi al dolore estremo (D. Demetrio, 2001)

Circolarità e apertura

Eppure di cose nel mondo scientifico ne sono avvenute. Ormai non si pensa più che le chiavi per risolvere con certezza ogni problema siano le leggi deterministiche quindi la linearità o le leggi di causa-effetto; a tutti è chiaro di far parte di un oggetto reale ben più vasto, fatto di eventi e fenomeni non tutti intelligibili il cui svolgersi è non lineare, irregolare e discontinuo. Ma questa rivoluzione “che ha investito tutte le altre scienze e ha portato un nuovo modo di osservare la natura, sfiora appena le discipline mediche che non hanno preso coscienza della demolizione di molte credenze generate dalle teorie deterministiche” (N. Dioguardi). Il grande medico, Direttore della Clinica Humanitas di Milano, si chiede quanto “sia entrata nella coscienza del medico la nozione che le variazioni parametriche anche piccole indotte nei sistemi non lineari da impulsi ambientali non sono mai assorbite, quindi restano in questi sistemi. In essi tali variazioni possono dare luogo a risposte differenti sul piano qualitativo e quantitativo, e inoltre portare alla formazione di nuove strutture che tendono a diventare stabili e a modificare il sistema”. E poi si interroga su molte altre cose che meritano di essere approfondite in relazione alla mancata presa di coscienza nell’area medica del concetto di Complessità.

Questo passaggio dalla certezza alla complessità, permette finalmente di pensare in modo critico al modello su cui noi logopedisti siamo stati formati e che ha condizionato profondamente le nostre prassi nel momento in cui mettiamo in atto pratiche di cura per persone con disabilità.

Si tratta di un modello basato su una concezione deterministica e positivista della cura, che vede la Disabilità come un problema della persona, causato direttamente da malattie, traumi o altre condizioni di salute, che necessitano di assistenza medica sotto forma di trattamento individuale da parte di professionisti. La gestione della Disabilità mira alla loro cura o all’adattamento da parte dell’individuo e a un cambiamento comportamentale. L’assistenza medica è vista come la questione prioritaria. Quindi:

• La malattia e’ un dato esclusivamente biologico, che si puo’ esprimere attraverso parametri obiettivi e quantificabili: la disfunzione è causato da una cosa, un oggetto, un dato di realtà incontrovertibile, questa cosa è l’idea che abbiamo della patologia (fisica, mentale, sociale), una struttura tangibile, esprimibile tramite indicazioni e parametri oggetti, qualcosa che sta nella persona la patologia puo’ essere definita solo dall’esperto in grado di cogliere cio’ che sta sotto ai disagi fenotipici apparenti
• L’operazione con cui l’esperto individua la patologia è la diagnosi che sarò seguita dal trattamento adeguato per definione. Il presupposto è che ci sia un percorso razionale dalla Diagnosi alla Cura (ipso facto). L’obiettivo della cura e’ la guarigione
• Le caratteristiche del metodo clinico sono: 1) la semplificazione, cioe’ la riduzione di un fenomeno complesso quale e’ la malattia a un rapporto semplificato di causa-effetto); 2) la predittivita’, in quanto la malattia e’ l’effetto di una causa biologicamente identificabile che si ripresenta con le stesse costanti in soggetti diversi
• Il medico (o il riabilitatore) e’ l’unico esperto del problema della persona, perche’ dotato di specifici strumenti tecnico-scientifici per la diagnosi e la cura
  

L’intero processo è UNILATERALE perche’ frutto delle narrazioni dell’esperto di stampo funzionalistico (l’unico esperto del problema della persona, dotato di specifici strumenti tecnico-scientifici per la diagnosi e la cura) e CONCENTRATO in un breve arco temporale (la cognizione, nella diagnosi, è iniziale, l’applicazione si protrae nel tempo). Tutto si basa sulla legittimazione data dalla superiore e staccata oggettività della scienze. Ma tutta questa oggettività nella afasia, è difficile da cogliere e formalizzare e poi un agire terapeutico unilaterale, nel quale la definizione del problema e’ tutta nella testa dell’esperto, e concentrato nel tempo, dove la prestazione specialistica avviene in un arco di tempo ristretto e predefinito necessario per porre la diagnosi e stabilire la cura piu’ razionale ed efficiente, risulta inadeguato di fronte alla afasia che al contrario:

• Caratterizza una condizione, spesso cronica, di vita
• Si esprime attraverso la soggettivita’ di chi la vive
• Coinvolge familiari e caregiver che prestano cure, attenzione, tempo, risorse fisiche e mentali
• Richiede specifiche competenze relazionali da parte degli operatori e nuove modalita’ di intervento al di la’ di quelle squisitamente mediche e dunque implica l’intervento di altre figure professionali, l’assistente sociale, il terapista della riabilitazione, lo psicologo
  

E invece, l’ agire clinico si è sempre orientato verso la sola conoscenza di dati oggettivi e quantificabili, cioe’ i fatti. Questi rappresentano gli accadimenti relativi alla malattia, localizzati nello spazio e nel tempo, la cui obiettivita’ e’ riconosciuta, inequivocabilmente da tutti coloro che ne vengono a conoscenza. Come gia’ detto, questo privilegiare gli aspetti “fisici” del problema ha determinato l’isolamento di quegli aspetti non ugualmente quantificabili, o non immediatamente quantificabili con gli strumenti della medicina.

Penso a quante volte in passato ho utilizzato questo metodo di conoscenza scientifica, sia nella raccolta anamnestica dei sintomi afasici, sia nella valutazione delle performance in corso di valutazione pre-trattamento e di verifica post- trattamento, ricorrendo a modelli teorici di funzionamento normale e patologico del linguaggio e ottenendo cosi’ una conferma alle mie impressioni cliniche. Il modello medico prevede, inoltre, che il terapista del linguaggio, come esperto, cioe’ portatore di specifiche competenze tecniche, sviluppi un intervento riabilitativo sull’afasia, prescindendo dal suo ambiente. Cio’ significa che una volta isolato il disturbo afasico da altre funzioni cognitive eventualmente danneggiate nel corso di una lesione cerebrale e interpretato alla luce dei modelli teorici del funzionamento normale e patologico del linguaggio, il terapista attivera’ un percorso riabilitativo mirato al recupero della funzione o, alternativamente, alla riduzione dell’impatto del deficit linguistico sulla comunicazione attraverso lo sviluppo di strategie di compenso. Le uniche competenze richieste dalla comunita’ scientifica al terapista per impostare un programma riabilitativo, in particolare, per selezionare il candidato ideale per un certo tipo di trattamento, sia questo un training specifico o l’apprendimento di modalita’ di comunicazione alternativa sono le conoscenze teoriche relative all’afasia e alle sue modalita’ di recupero ed esperienza clinica “sul campo”. Ma “trattare” un paziente – come ci ricorda Pennisi - con disabilita’ comunicativa non significa solo agire nei confronti del deficit afasico con razionali e rigorosi strumenti diagnostici e terapeutici, bensi’ da una parte esplorare le competenze potenziali della persona disponibili per il recupero e dall’altra confrontarsi in modo continuativo e, in alcuni casi, per lunghi periodi, con problematiche non specificamente mediche, e con situazioni che esulano dal setting riabilitativo “tradizionale”, ma coinvolgono un contesto relazionale piu’ ampio, familiare e sociale (sappiamo che il recupero dello stroke è condizionato da fattori neurologici ma anche cognitivi, comportamentali, psicosociali, linguistici) che va studiato entro un modello multifattoriale. Se si ammette una volta per tutte che la riabilitazione dello stroke comincia con la fase di attenzione medica e interventi clinici per poi passare all’analisi dei problemi del paziene e dell’intera famiglia nella gestione della disabilità e termina con il reintegro del paziente nel suo ruolo sociale (per quanto possibile) si intuisce chiaramente come si tratti di un vero e proprio percorso, lungo settimane o anni e che coinvolge diversi attori….un faticoso progetto di vita, nel quale “la relazione” diventa lo spazio naturale dove trovano espressione quelle componenti psicologiche, emotive, sociali e culturali del paziente, che rappresentano insieme a quelle squisitamente cognitive le reali risorse del paziente. Fino a questo momento pero’ nella pratica clinica, l’applicazione del modello medico-scientifico ha favorito l’evitamento della relazione/rapporto con il paziente garantendo cosi’ l’autonomia dei professionisti rispetto al paziente, il quale diventato a sua volta oggetto di osservazione/valutazione dei propri deficit, si e’ lasciato guidare dal sapere dell’esperto.

ASSUNTO DI BASE: L’AFASIA E’ UNA MALATTIA, DUNQUE DEVO GUARIRE E TU MI DEVI CURARE

In conseguenza di questo agire si possono verificare diverse conseguenze pericolose e dannose per il paziente che :

1. si sentira’ abbandonato dal medico (non ci sono cure)
2. non capira’ se e’ malato (allora perche’ non mi cura) o se e’ qualcosa d’altro che non sa
3. si sentira’ un malato a vita perche’ dovra’ fare una terapia che avra’ poco successo in termini di guarigione
4. non sa quale malattia lo ha colpito (la demenza, una sindrome amnesica, un malato psichiatrico)
5. non conosce il ruolo del logopedista (e’ uno psicologo, un tecnico, un insegnante??)

mentre i familiari si sentiranno esclusi, isolati dal rapporto del medico con il loro caro, incapaci di fornire un aiuto adeguato e privi di qualsiasi informazione e formazione per partecipare attivamente al percorso di vita della persona.

e per quanto riguarda gli operatori:

• si sentiranno frustrati di fronte alla limitatezza delle loro competenze, alle richieste e alle aspettative dei pazienti nei riguardi della cura, da cio’ ne puo’ derivare demotivazione per il proprio operato. Le difficolta’ e gli insuccessi dell’approccio medico all’afasia vengono quindi vissute dagli operatori con un grave senso di impotenza. Il piu’ delle volte da un iniziale entusiasmo subentra un progressivo disimpegno verso le persone, tendono a trattarli in modo distaccato, meccanico, maturando un senso di inutilita’ del proprio lavoro. Tutto cio’ puo’ portare l’operatore a mettere in discussione il proprio impegno, la propria creativita’ e disponibilita’


• I clinici soffriranno di un metodo di conoscenza proprio della loro formazione che enfatizza la diagnosi e la cura della malattia secondo le leggi di causa ed effetto e i clinici scopriranno le loro notevoli difficolta’ a comunicare con una persona afasica nella raccolta anamnestica, nella descrizione dei sintomi, nel colloquio clinico (sara’ in grado di comprendere, sono sicuro di aver capito cio’ che sta dicendo?) e si sentiranno impotenti di fronte alle difficolta’ comunicative della persona senza avere conoscenze sulle eventuali strategie di comunicazione che altri operatori possono mettere in atto senza pero’ che vi sia un rapporto di lavoro stretto tra i diversi professionisti
  

e la comunita’:

• non conosce il problema afasia ne’ dal punto di vista medico, ne’ le sue conseguenze sociali
• non potra’ attivare le sue risorse (non le conosce) per gestire la persona afasica, ne’ la sua famiglia
• confondera’ la persona afasica con un demente o una persona con deficit intellettivi
• non potra’ attivare le sue risorse (non le conosce) per gestire la persona afasica, consapevolezza consistera’ nel fatto che il suo operato non partecipera’ ad una guarigione, ma aiutera’ a migliorare la qualita’ di vita’ della persona a dei familiari. La concretezza consistera’ nel porsi degli obiettivi da raggiungere, un programma stabilito che potra’ aiutarlo, indirettamente, a migliorare la qualita’ della relazione.
  

Riassumendo il modello medico tradizionale sul quale si fondano i nostri strumenti tecnici per la diagnosi e la cura dell’afasia non puo’ essere l’unico modello per la nostra pratica clinica, in particolare quando l’esperienza quotidiana ci mette a contatto con problematiche legate alla disabilita’, non necessariamente mediche. Tali problematiche possono essere affrontate con strumenti che derivano da un nuovo modello, definito biopsicosociale. Da questo modello derivano non solo strumenti, ma anche un nuovo approccio alla riabilitazione definito approccio olistico/ecologico centrato sulla relazione terapeuta-paziente strutturata a fini diagnostici e terapeutici.

Un approccio che non guarda piu’ alla Disabilità come ad un problema dell’individuo, ma piuttosto come una complessa interazione di condizioni, molte delle quali create dall’ambiente sociale. Un modello alternativo, definito “modello di rete”, conforme al pensiero della cosiddetta postmodernità, un modello che puo’ finalmente fornire una base teorica all’agire del terapista…

Questo nuovo modello (Engel, 1980) della salute e della malattia emerso nella cultura scientifica e nel mondo sanitario negli ultimi definisce la salute come equilibrio nella persona tra fattori non solo biologici, ma anche psicologici e sociali e la malattia come una rottura non di un singolo fattore, ma dell’equilibrio di un intero sistema. Conseguentemente l’ apparire di una malattia comporta modificazioni a ogni livello del sistema Cosi’ un ictus e’ certamente un danno tissutale, ma le sue limitazioni funzionali, per esempio la perdita del linguaggio, sono responsabili di un interessamento che dal sistema dei tessuti va a quello delle persone, della famiglia, della comunita’ e della societa’ (un altro concetto alla base del modello riguarda la definizione di malattia come alterazione dei meccanismi omeostatici che rende l’organismo incapace di adattarsi alle condizioni ambientali.) Secondo questa visione l’obiettivo dell’intervento terapeutico e’ l’attenuazione delle perturbazioni e il ripristino di un nuovo equilibrio dell’organismo, non la funzione.

In sintesi, secondo questo modello:

- l’elemento centrale da considerare nel processo di aiuto è l’azione, non la patologia. Quale che sia il grado oggettivo di funzionamento fisico dell’organismo le persone ciononostante “vivono”. Pur afflitte da eventuali patologie, tendono ad agire mosse da scopi vitali - quando agiscono, non lo fanno da sole. Inter-agiscono con altri in vista di scopi comuni e condivisi - i problemi sociali (quelle problematiche di isolamento/esclusione sociale e difficoltà nella partecipazione alla vita sociale e comunitaria che rileviamo SEMPRE nella afasia) nascono come insufficienti condensati di azioni comuni attorno a scopi condivisi e benefici. L’insufficienza si puo’ stabilire rispetto a un punto esterno osservatore, rispetto alla prospettiva interna delle persone che interagiscono, o rispetto a entrambe le prospettive. In ogni caso nasce o perche’ mancano gli scopi comuni aggreganti (le relazioni si disperdono) o perche’ mancano le competenze diffuse per raggiungerli - nella sfera della vita tutti i valori anche il benessere si costruiscono interattivamente, sono definiti dai partecipanti all’interazione, sono circostanziati entro confini locali. La vita umana è estrinsecazione di senso intersoggettivo, per quanto segnato dall’oggettività delle patologie o circostanze avverse.

In questo senso, la Relazione d'aiuto, l’intervento di noi operatori sarà essenzialmente di Osservazione della rete che circonda il paziente e guida per il suo rafforzamento nei punti critici, ha le caratteristiche della CIRCOLARITA’ e dell’APERTURA…è un intervento che va’ rivisto e rifondato in itinere, imparando nel corso del processo stesso…questo approccio ci consente di considerare suscettibile di “aggiustamenti” qualsiasi percorso di vita, anche quello di una persona con grave deficit di linguaggio magari in un contesto di cronicità…cioe’ colui cui non è piu’ proponibile un intervento tradizionale di tipo sanitario o comunque sulla funzione..(in fondo se ci pensiamo è cio’ che è sempre avvenuto naturalmente nella che si è sempre naturalmente un po’ discostata dal modello medico, dal processo lineare ACCERTAMENTO-TERAPIA…in Riabilitazione l’accertamento è piu’ protratto nel tempo e viene completato di pari passo con il trattamento. I componenti del team adottano un approccio empirico, in cui la seduta terapeutica è di per se’ una modalità di valutazione: non c’e’ una distinzione netta tra diagnosi, prescrizione e terapia…la condizione diagnostica inoltre varia costantemente per peggioramenti, naturale guarigione o risposta alla terapia…). Inoltre questo approccio non rende conto di aspetti reali, importanti come la fatica e il dolore…

Nonostante tutto ciò, gli strumenti valutativi e riabilitativi che molti di noi continuano ad usare, derivano dal modello biomedico tradizionale. Ai convegni/corsi/congressi si continua a discettare delle stesse identiche cose di cui si discettava quando io ero studentessa (disurbi del lessico, basi neurali, agrammatismo, gesto, ecc.ecc.) e del resto sarebbe strano che cosi' non fosse dal momento che i soggetti che parlano sono sempre gli stessi. Ma qui smetto di parlarne per non "tirarmi addosso le contraddizioni di tutti coloro che tengono per maggior peccato il dissentire dagli antichi che il credere le bugie per verità".

Riflessioni e consapevolezze

Steve Hall, 54enne di Bolton è stato ricoverato per cinque settimane in un centro di salute mentale perche' ritenuto affetto da patologia psichiatrica. Non riusciva ad esprimersi a causa di un ictus che pero' nessuno fu in grado di diagnosticare. Al suo ritorno a casa, si è pagato una logopedista che gli ha svelato l'arcano. AFASIA. E' accaduto in Inghilterra. Quattro anni fa. Ma non finisce qui. Shiva, su Internet, ci fa riflettere su un ulteriore aspetto della vicenda. Leggiamo di Hall e rabbrividiamo nello scoprire che essendo stato preso per "matto" è stato rinchiuso per 5 settimane e sottoposto ad un "orribile trattamento" ma la cosa che viene naturale stigmatizzare non è il trattamento in se' quanto il fatto che Steve non rientra a tutti gli effetti nella "categoria" di pazienti per cui quel tipo il trattamento appare indicato. E' la stessa situazione che si è verificata nel caso dell'arresto di una donna dalle sembianze trans, portata in una prigione maschile dove notoriamente per i trans esiste un alto rischio di essere sottoposti ad abusi sessuali. Cio' che allora venne stigmatizzato non era il fatto delle frequenti violenze subite dalle persone trans quanto piuttosto il fatto che, in quel caso specifico, c'era stato un errore e la persona in questione non rientrava nella categoria dei soggetti per i quali evidentemente si accettava il rischio di violenza. Shiva sottolinea il fatto che sui giornali si parli solo del "terribile fraintendimento" e non del fatto che certi trattamenti sono abusi in se stessi. Ci ricorda come le persone autistiche o persone che non riescono a comunicare vengono spesso scambiate per persone "schizofreniche" e talvolta (come nel caso di Steve) istituzionalizzate e forzate ad assumere farmaci oppure vengono prese per persone "con ritardo mentale". Allo stesso modo spesso viene stigmatizzato il fatto che le persone con disabilità fisica ma "cognitivamente integre" vengono trattate con eccessivo accudimento o francamente discriminate perche' si attribuisce loro di default una "debolezza mentale" come a dire che in questi casi la discriminazione è mal riposta mentre ha una sua ragione d'essere quando le persone hanno davvero un ritardo mentale. Le sue osservazioni ci impongono di riflettere sul senso delle "classificazioni" e su ciò che é alla base della definizione di esse...una riflessione sulla discriminazione e sulle pratiche oppressive che tenga conto della tentazione comune di "salvare" gli uni e "abbandonare" gli altri.

Rappresentazioni varie

L'articolo riporta il titolo IL GIOCO CHE FA BENE AGLI AFASICI. Come la pratica ludica può migliorare la patologia

...si tratta di alcune modifiche elettriche apportate ai giocattoli che permettono ai bambini di poterli usare più facilmente e in modo intuitivo - spiegano gli insegnanti, Tomaso Zunino e Roberto Botto. Le prime realizzazione riguardano una mini lavatrice giocattolo, attualmente utilizzata da una bambina, mentre nel laboratorio dell'Enaip si è modificato un frullatore"...

Ma in che senso adattare dei giocattoli, migliora la patologia? Ma perche' in Italia ci si permette questo pressapochismo? Quest'uso delle parole a caso per cui l'usabilità di un oggetto è confusa con un intervento di riduzione dell'impatto della afasia su un individuo, piccolo o grande che sia?

Ma i disabilities studies non sono arrivati nelle scuole di formazione?

Ma le Associazioni non vigilano sulle rappresentazioni che il sistema medico e i media danno delle persone che sostengono di rappresentare?

Certo Frank sapeva bene di cosa parlava quando accennava al mito della Restitution, che vediamo ben rappresentato dall'articolo "Afasia: ecco la corrente che scioglie la lingua dopo l’ictus" in cui si cita uno studio di prossima pubblicazione sul Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry secondo cui: l' équipe del professor Alberto Priori dell’Università degli Studi di Milano, presso i laboratori della Fondazione IRCCS Policlinico, ha documentato in un gruppo di pazienti con afasia e ictus cerebrale ischemico un significativo miglioramento delle capacità linguistiche attraverso un'innovativa metodica di stimolazione cerebrale. La nuova tecnica, non invasiva e indolore, prevede l’applicazione attraverso elettrodi posti sul cuoio capelluto, per pochi minuti, di correnti elettriche dirette a bassissima intensità (tDCS), non percepibili dal soggetto e senza effetti collaterali.

Sul concetto di "Dipendenza"

I am a dependent person. I eat food whose final preparation I handle myself, but which has come to me across roads laid and maintained by other people from stores staffed by other people -- and even those people didn't grow or raise or harvest or slaughter any of it. I wear clothes made by other people from cloth woven by still others. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. I need human contact, most of which I receive through an Internet built and maintained by many other people. I do not know my neighbors, but even face-to-face interaction requires someone's cooperation. I have learned from my time in isolation rooms that I can handle a while without human interaction, but that eventually it will become unbearable. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. The words I work with were taught to me by people who wrote and read them before I traced my first A. The language I work in is a living entity, shaped and grown over centuries by billions upon billions of speakers. The ideas I work on are part of a tradition nurtured by many thinkers. I am human: I depend on others. And this is called independence.

I am a dependent person. I do not -- have learned that I cannot safely -- live alone. I require the patterns of life to be modeled for me over and over again. I struggle to get, and to keep, jobs in workplaces designed for "plug-and-play" workers. I learn some things quickly and easily; I need to be explicitly taught many things that seem obvious to others. I am human: I depend on others. And this is called dependence.

Independent can mean self-governing. It can also mean self-reliant. It can deny others' influence on our decisions or others' support in carrying those decisions out. Dependent can mean controlled by others. It can also mean requiring the support of others.

None of us, of course, is independent in either sense. We grow up in social contexts, supported and denied, enabled and disabled by those around us. But some rely on supports which are so common as to go unnoticed, while others use support that is atypical and therefore apparent. Some supports are provided by the community as a whole and go unnoticed, while others are borne -- or not -- by a small number of people whose lives are profoundly affected.

So I know the ways in which I am dependent not by looking at how I depend on others, but by watching other people. I look to nondisabled people to tell me which kinds of dependence are recognized, which are devalued. I know the shame that comes with asking for "inappropriate" help.

Within the disability community, too, there are fault lines around which kinds of dependence we recognize, which kinds we devalue.

by Cal Montgomery

Afasia ai margini

In Malaysia, 40,000 persone ogni anno vengono colpite da un ictus. I programmi riabilitativi disponibili sono focalizzati sugli aspetti motori mentre poco viene offerto in relazione al disturbo afasico. Si calcola che circa il 30% dei soggetti colpiti usufuisce di un qualche intervento riabilitativo ma non si tratta quasi mai di persone che vivono nelle zone rurali del paese.

Per questo motivo c'e' chi ha progettato una terapia basata sull'utilizzo del telefono con un terapeuta animato "virtuale".

Ora, quando un sistema non è più in grado di affrontare e risolvere i problemi vitali della collettività, le alternative sono solo due: o crolla o si trasforma. Morin ci suggerisce un cambio di paradigma, una metamorfosi del modo di pensare.

Sempre lui sostiene che "la società umana ha straordinarie capacità di rigenerarsi, di regredire da uno stato di eccessiva gerarchizzazione e burocratizzazione verso una condizione originaria, da cui liberare le sue straordinarie possibilità creatrici".

Mi chiedo se sia questa la strada. D'altra parte non ho risposte. Quando una persona è sola a vivere una condizione difficile come l' afasia, qualsiasi cosa è meglio del niente? E' davvero cosi'?

Online il Manuale del Familiare

Se state fronteggiando una situazione in cui il vostro familiare è stato colpito da un ictus, è molto importante capire che nella maggior parte dei casi nessuno (neppure il medico con la più grande esperienza) può realmente prevedere quanto tempo ci vorrà per recuperare dall’ictus. Non importa cosa vi è stato detto, il recupero dall’ictus è veramente imprevedibile e varia per ciascun individuo. Cercate di prendere i giorni uno per volta. Gioite di ogni piccolo progresso, e sappiate che c'è sempre spazio per la speranza. Spesso gli esperti, pur conoscendo molto bene il loro lavoro, vi parleranno attraverso le statistiche, ma ricordate che la loro capacità di capire la complessità del cervello non si estende necessariamente ai bisogni emotivi del loro paziente e della sua famiglia. Noi siamo complicati! Per di più, non c'è bisogno che qualcuno ci spaventi ripetendo le statistiche della media dei recuperi o della possibilità di avere un secondo ictus. Come abbiamo già detto ogni ictus è diverso e certamente non vogliamo essere buttati nel mucchio chiamato "media".

Tratto da IL MANUALE DEL FAMILIARE del Gruppo SAFE, traduzione e adattamento italiano di Alessandra Tinti

Quanti scafandri nei reparti di neurologia?

…li ascoltavo mentre dicevano che non capivo nulla…

Molte persone con afasia ci raccontano degli incredibili (colpevoli e dolorosi) strafalcioni di cui sono stati vittima in reparto da parte di medici (o persino logopedisti) che di fronte a loro dichiaravano sconsolatamente ai parenti che il paziente in questione "purtroppo non era in grado di capire nulla" mentre questi in realtà comprendevano tutto ma non erano in grado di comunicarglielo in alcun modo e di conseguenza si trovavano in una delle situazioni piu’ terribili che si possono immaginare...qualcuno parla per te e tu non puoi intervenire

Considerazioni sulla fase acuta

E' FONDAMENTALE che anche durante la fase acuta il/la paziente colpito/a da ictus sia circondato/a da operatori che conoscono bene i disturbi di linguaggio e comunicazione da cui è affetto/a e che sappiano almeno in linea generale come gestire il rapporto con lui/lei senza perdere di qualità nella loro prassi clinica e cosa consigliare ai parenti che pure nelle primissime fasi non sembrano ancora preoccupatissimi del problema (ma piuttosto della sopravvivenza del loro caro).

Occorre conoscere l’esatta dimensione del problema per piu’ motivi, non solo di mero interesse culturale e non solo per evitare di essere imprecisi fin dall’inizio sulla identificazione di una semeiotica che si presenta ai nostri occhi abbastanza evidente ma sulla cui natura riteniamo di non doverci porre troppe domande (non sarebbe corretto conoscere i fattori prognostici relativi alla afasia per indirizzare piu’ o meno una famiglia verso una risorsa riabilitativa piuttosto che verso altri tipi di supporto?)

L’ospedale è un luogo altamente inospitale per chi presenta problemi di linguaggio, lo è gia’ di per se’ per qualunque paziente (dolore, deprivazione di sonno, ansia; limitata abilità di esplorare lo spazio circostante; mancata indipendenza, rumori di fondo, mancanza di privacy, obbligo a comunicare con sconosciuti) ma lo è in particolare per chi non puo’ esprimersi.

Mi capita spesso di ricordare le parole di un paziente che raccontava, in America, di come durante le prime fasi di ricovero in seguito a un ictus “…cercasse di attirare l’attenzione degli infermieri tirando degli oggetti verso il loro ufficio non essendo in grado di chiamarli e questi volevano sedarlo pensando che fosse in uno stato di agitazione patologico “